老鸟说:在网上给父亲问病,让我更好地从一个特殊用户的角度,真切地感受了一下互联网。
我认为,互联网是一种新的沟通渠道,也是一种减少摩擦的新方式。
我们每个人都知道,摩擦是产生阻力的重要原因。
就医患关系来说,习惯的观念上,患者总是尊重医生的建议。大多数情况下,这并没有错。毕竟医学本身积累了很多有用的经验。
但是,在类似MM或其他癌症的治疗上,在人们面对更多的不治之症的时候。充分的信息披露、民间治疗的吸纳,对专业的医疗机构是个挑战。
不可怕说:已知的MM患者,存活最长的已达25年。如今还健在。
如果专业的医疗机构固执地认为自己才是权威,蔑视民间群体的智慧,用冷漠和傲慢,诋毁生命的奇迹。
只有互联网这种东西,就可以用来减少摩擦。免费是一种催化剂。它会把很多不可能的秘密和惊喜,送到每个发现者的面前,也会把傲慢的谎言揭示出来。
在MM疾病领域里,不可怕先生对疾病的认识、总结和实践,是很多医生都望尘莫及的。更不要说奉献了。
互联网的论坛为不可怕们提供了这样的一个连接在一起的平台。
不可怕们有自己的信念。他们为了自己或亲人的疾病,而相互帮助和鼓励。
每天协会的网站,只有数千人访问。但是,这样小众社区的意义,你无法仅仅用商业价值来衡量。
这样一个社区里的人们关注的事情,是政府不管的,也是医院不管的。但是,对于关注的人,却是天大的事情。每个网络ID后面,都对应着一个家庭的故事,对应着无数的恐惧、无助和泪水。
世界比我们想象的要脆弱很多,有时,你就是有再多的钱,可能也无法挽回一个人的生命。
在这个社区里面,每个人都在为别人和自己加油。每个人都在为生命奋斗。